"Lo esencial es invisible a los
ojos". Pero muchas personas no pueden comprender la causa de los problemas
si no pueden percibirlos con sus ojos.
Su diagnóstico suele ser sumamente difícil de lograr; tomando muchas veces años recibirlo, o inclusive no lográndose jamás.
Sin Diagnóstico: no hay tratamiento, y sin
tratamiento se deteriora el organismo de la persona.
La presencia de una enfermedad
invisible tiene una baja prevalencia en la población, son incurables,
crónicas y ocasionan síntomas debilitantes y difíciles de manejar e
identificar,, por lo cual es catalogada una "Enfermedad Rara o Enfermedad
Huérfana". Se necesitan esfuerzos combinados para evaluarlas y
tratarlas.
Desafortunadamente; en este mundo, las
personas son etiquetadas por lo que pueden mostrar a simple vista de los otros,
por lo tanto, la única vía que disponemos las personas que tenemos enfermedades
invisibles para ser tomadas en cuenta es la difusión de nuestra
propia historia, nuestras dolencias, malestares, debilidades y discapacidades. Compartir información
no es tomar la postura de víctima, se trata de defender los derechos que
tenemos como personas, diferentes a la norma, para poder convivir en un mundo
hecho para personas que se encuentran dentro de lo común.
Las enfermedades raras ocasionan algún tipo
de dishabilidad invisible, lo cual genera un desafío para la
persona que la padece, ya que para los demás, la dishabilidad puede ser difícil
de comprender, y aceptar. Por eso, muchas personas no creen que los síntomas sean reales o
piensan que la persona debe ser perezosa o que exagera sus síntomas”, señalan
en la página http://invisibledisabilities.org.
Agregan que se debe fomentar proveer
información detallada de cada diagnóstico, para concienciar sobre condiciones debilitantes
o incomprendidas a través de publicaciones y de recursos profesionales.
El problema número uno es la falta de
conocimiento o las ideas preconcebidas que tiene la gente sobre las
enfermedades, por lo tanto lo más importante es la educación y difusión de
información sobre estas enfermedades invisibles.
Según
la Organización Europea de Enfermedades Raras, se estima que existen alrededor
de 5,000 a 7,000 enfermedades raras, y aproximadamente
un 6 a 8% de la población europea tiene alguna enfermedad
rara.
Sorprendentemente,
más de 125 millones de personas en Estados Unidos tienen por lo menos una
enfermedad crónica invisible y cerca de la mitad tiene más de una, según
publica la Invisible Disabilities Association (IDA) una
organización sin fines de lucro que fomenta, educa y conecta a personas
alrededor del mundo que tienen una condición “invisible”, dolor crónico o
discapacidad.
Genética
Sólo cerca de 400 enfermedades raras tienen tratamientos y terapias establecidas, y alrededor de un 80% de ellas, tienen algún componente genético, de acuerdo al Rare Genomics Institute.
En las poblaciones pequeñas, la falta de
variación genética ocasiona una prevalencia de enfermedades que pueden ser
raras mundialmente, pero comunes en dicha población. La causa de las
enfermedades raras son usualmente genéticas, y por lo tanto crónicas, si bien
la mayoría de ellas tienen una causa genética identificable, otras no tienen
determinado aún su componente genético, y otras son el resultado de alergias,
infecciones y procesos degenerativos desconocidos.
Se
siguen incrementando los estudios sobre los genes que pueden estar involucrados
en el desarrollo de las enfermedades, lo cual puede evitar el deterioro de la
persona que puede padecer alguna de estas enfermedades al recibir un
diagnóstico y por consiguiente tratamiento más oportuno.
Desencadenantes
Si
bien se suele tener alguna predisposición genética para desarrollar la
enfermedad, en general no es sino con la participación de algún agente externo
que la enfermedad se desarrolla propiamente. Algunos alimentos, el clima, las
condiciones físicas y sociales, el estrés, el desarrollo emocional, eventos
traumáticos, virus, bacterias, vacunas, medicamentos, alimentación y otros
factores contribuyen en el desarrollo de una enfermedad invisible.
Por ejemplo: La Enfermedad celíaca, una enfermedad autoinmune donde el cuerpo ataca y daña su propio intestino desencadenando daños sistémicos en el organismo. No es posible el desarrollo de la enfermedad si la proteína de unos alimentos llamada "Gluten" no se consume. Para dicha enfermedad, el único tratamiento es llevar de por vida una dieta estricta, libre de gluten.
Por ejemplo: La Enfermedad celíaca, una enfermedad autoinmune donde el cuerpo ataca y daña su propio intestino desencadenando daños sistémicos en el organismo. No es posible el desarrollo de la enfermedad si la proteína de unos alimentos llamada "Gluten" no se consume. Para dicha enfermedad, el único tratamiento es llevar de por vida una dieta estricta, libre de gluten.
Frases
suelen decirle a una persona que tiene una enfermedad invisible:
“¡Pero
si tú luces muy bien!”
"¿Tú tienes
qué cosa?, Yo nunca escuché de eso"
“Lo
haces para dar lástima",
"Estás
en plan de víctima”,
"Tienes hipocondría",
“Quieres llamar la atención”.
“Si puedes caminar porque utilizas una silla de ruedas?,
"Quieres que te den un trato especial”,
"Estás exagerando lo que le sucede",
"Todo está en tu mente",
"Tienes una enfermedad psicológica",
Creo que te ayudaría tomar un antidepresivo".
"Ya te sientes mejor?"
"Lo que necesitas es ejercicio y comer mejor"
"Tienes una mala actitud, si fueras positiva estarías mejor"
"No hables de tu problema, debes mantenerlo como algo privado para que puedas curarte"
"Lo que tienes es estrés"
"Estás mintiendo". "
"Tienes hipocondría",
“Quieres llamar la atención”.
“Si puedes caminar porque utilizas una silla de ruedas?,
"Quieres que te den un trato especial”,
"Estás exagerando lo que le sucede",
"Todo está en tu mente",
"Tienes una enfermedad psicológica",
Creo que te ayudaría tomar un antidepresivo".
"Ya te sientes mejor?"
"Lo que necesitas es ejercicio y comer mejor"
"Tienes una mala actitud, si fueras positiva estarías mejor"
"No hables de tu problema, debes mantenerlo como algo privado para que puedas curarte"
"Lo que tienes es estrés"
"Estás mintiendo". "
Prejuicio y Estigma
Las ideologías; ésa colección de
creencias que tienen las personas de una sociedad, ésa serie de ideas
conscientes e inconscientes que están consideradas como correctas, dentro de
una serie de normas establecidas y seguidas por la mayoría de las personas,
gobiernos y otros grupos de una población expresadas en conceptos establecidos
por un grupo y determinan sus ideas, valores, creencias expectativas y
motivaciones de cada persona de aquella sociedad.
Son las ideologías por consiguiente, las
ideas creadas por un grupo, para comprender la sociedad, pero éstas son creadas
a partir de la observación de la mayoría de los integrantes de la población.
Esta es la razón por la cual, sólo teniendo
en cuenta la existencia de personas diferentes a la mayoría, podría una
sociedad aceptar, ver y valorar las condiciones particulares de cada integrante
de una sociedad.
Inclusive el mismo modelo médico de
dishabilidad es establecido, al igual que en cualquier ideología, por conceptos
pre-establecidos, regidos por lo demostrable a simple vista como roto, o
defectuoso. Por ello las personas con alguna discapacidad invisible son
discriminadas por el hecho de no presentar las características clásicas de una
persona discapacitada.
El juicio sobre las personas con la
dishabilidad, suele ser basado únicamente en su apariencia física. La dishabilidad de las
enfermedades invisibles puede ser evidente en algunas situaciones, pero no en
otras, lo cual resulta muy confuso para las personas espectadoras, y termina
convirtiéndose en un problema serio.
Con
frecuencia entre un gran número de personas que tienen alguna enfermedad
invisible elijen ocultarla ante la mayoría de las personas; por temor al
estigma social.
El juicio sobre las
personas con la dishabilidad, suele ser basado únicamente en su apariencia
física. Y en las enfermedades invisibles la dishabilidad puede ser visible en algunas situaciones, pero no
en otras, lo cual resulta muy confuso para las personas espectadoras, y termina
convirtiéndose en un problema serio.
Dónde son subvaloradas y carecen de
la compasión y cuidados necesarios para sobrellevar su condición.
Aunque la severidad de cada afección varía,
así como el impedimento para hacer ciertas cosas, el estigma está tan presente
que muchos prefieren no hablar sobre lo que les aqueja, porque al expresar sus
malestares serían juzgados como exagerados o mentirosos.
Y es que, en términos generales, la gente
hace este tipo de afirmaciones “totalmente infundadas y de
poca compasión” porque
cree que “estar enfermo se tiene que notar”, señala la psicóloga clínica Thalía
Cuadrado, aunque resalta que la mayoría de las veces este tipo de
comentarios se hace por ignorancia.
Son especialmente vulnerables los pacientes
más jóvenes o las personas con una autoestima que no esté muy fortalecida,
agrega la psicóloga. Más aún si es en el mismo seno de la familia donde se
hacen reproches, señala la reumatóloga Noemí Varela
Rosario. “A veces ven bien a la persona y
creen que están usando la enfermedad para evitar cumplir con sus obligaciones”,
agrega la también presidenta de la Fundación de Enfermedades Reumáticas (FER).
El seno familiar
Como ya había mencionado; cuando una persona padece alguna enfermedad “que no se ve”, esa que es invisible para la mayoría de los que están a su alrededor, se enfrenta a retos muy particulares, tanto en su área de trabajo, como en sus comunidades hasta en el seno familiar en el cual el estigma, falta de compasión y comprensión de que su familiar que padece alguna enfermedad invisible.
El estigma recibido dentro del seno familiar es particularmente perjudicial en las personas que padecen una enfermedad invisible y es el hecho que más afecta el estado emocional de la persona que padece una de esas enfermedades “invisibles”.
Las personas que sufren de trastornos
no visibles al ojo simple no pueden andar por ahí con un letrero que explique
lo que tienen. Por ello, les ayudaría mucho entender lo importante que es
fortalecer su autoestima para comprender a personas que no son suficientemente
compasivas”, recomienda la psicóloga, quien cree que junto con el tratamiento
médico para la dolencia, también debe ir una modalidad de terapia psicológica
que ayude a fortalecer emocionalmente a la persona.
Vivir con una enfermedad invisible que
causa dolores; debilidad, malestares y discapacidades y no recibir la atención
médica adecuada, en especial la atención y apoyo familiar, que en muchos casos
califican la enfermedad como inexistente, por el hecho de no mostrar una
evidente característica a simple vista ocasiona un daño indescriptible en
cualquier persona que tenga alguna rara enfermedad "invisible.
En
mi caso, como en el de la mayoría de los casos de las personas que presentamos
una enfermedad invisible, no es hasta que se presentamos algunos signos
visibles, que se genera una alarma ante el estado de salud que podamos
presentar. Para ese momento, el cuerpo de la persona suele haberse deteriorado
a niveles avanzados, dificultando aún más el ya complejo tratamiento para la enfermedad.
Algunas
de las muchísimas enfermedades invisibles son:
Alergias
Desordenes digestivos
Condiciones cardíacas
Síndrome de Ehlers Danlos
Disautonomia
Desordenes digestivos
Condiciones cardíacas
Síndrome de Ehlers Danlos
Disautonomia
Parkinson
Lupus
Infertilidad
Miastenia
Dolores de cabeza
Fibromialgia
Cáncer
Síndrome de Fátiga Crónica
Depresión
Trastornos psiquiátricos
Enfermedad Celíaca
Enfermedad de Crohn
Colitis ulcerativa
Dificultades Motoras
Dificultades cognitivas
Dermatomiositis
Autismo
Síndrome de Sjorgren
Vasculitis
Síndrome de Activación Mastocitaria
Intolerancias alimenticias
Fátiga Mental
Espondilitis Anquilosante
Infertilidad
Miastenia
Dolores de cabeza
Fibromialgia
Cáncer
Síndrome de Fátiga Crónica
Depresión
Trastornos psiquiátricos
Enfermedad Celíaca
Enfermedad de Crohn
Colitis ulcerativa
Dificultades Motoras
Dificultades cognitivas
Dermatomiositis
Autismo
Síndrome de Sjorgren
Vasculitis
Síndrome de Activación Mastocitaria
Intolerancias alimenticias
Fátiga Mental
Espondilitis Anquilosante
Dermatitis Herpetiforme
Enfermedad
de Lyme
Es necesario que hablemos
y mostremos las enfermedades invisibles al público en general para poder elevar
el conocimiento de las enfermedades invisibles.
El testimonio de las
personas que vivimos con una enfermedad invisible, es la respuesta y la
esperanza que tenemos de encontrar una cura.
La enfermedad está ahí.
Los síntomas son reales; aunque no sean evidentes,por ello es necesario
investigarla.
Quiero
que me digas algo...
Si la enfermedad realmente estuviera en mi mente.
¿Estás seguro de que yo elegiría estar enferma, en constante dolor y una condición miserable en lugar de saludable y capaz de llevar una vida tranquila y normal?
Si la enfermedad realmente estuviera en mi mente.
¿Estás seguro de que yo elegiría estar enferma, en constante dolor y una condición miserable en lugar de saludable y capaz de llevar una vida tranquila y normal?
Mi enfermedad es invisible, pero es real. Infórmate sobre ella, antes de juzgarme.
Arlensiú,
Julio 2016
Fuentes:
1. "Invisible Disabilities Information: What are Invisible
Disabilities?". Disabled World. Retrieved 13 July 2012.
2. chronicinvisibleillness.com, invisibledisabilities.org,socialworktoday.com.aarda.org, www.raregenomics.org/
3. Los retos de vivir con
una enfermedad invisible, Por Ileana Delgado Castro, sábado, 30 de mayo de 2015,
www.elnuevodia.com
Shapiro,
M.B.A., Alison Bonds (12 August 2010). "Hidden Disabilities". Psychology
Today. Retrieved 13 July 2012.
4. "Chronic Conditions: Making the Case for Ongoing Care".
Chronic Care in America: A 21st Century Challenge, a study of the Robert Wood
Johnson Foundation & Partnership for Solutions: Johns Hopkins University,
Baltimore, MD for the Robert Wood Johnson Foundation (September 2004 Update).
5. Mitchell and Sharon L. Snyder, eds. The Body and Physical Difference:
Discourses of Disability. MI: University of Michigan, 1997. p. 3,
6. Beer, Dianne C. (2004). "Varying
Reactions to People with Visible vs. Non-Visible Disabilities
in Leisure/Recreation Settings" (PDF).
University of Maryland. Retrieved3 January 2015.
